Le 28 septembre 2018, se tenait la 14e édition de la Nuit européenne des chercheur·e·s à Angers. Cet événement, qui avait lieu au Quai, était l’occasion pour le grand public de découvrir le monde de la recherche à travers des ateliers ludiques et des présentations orchestrées par des équipes universitaires. Le public a notamment pu découvrir le travail mené dans le cadre du programme Enjeu[x] et qui s’est traduit par une bande dessinée sur une maladie, la neurofibromatose de type 1.
La BD intitulée À Fleur de peau suit l’histoire de Fleur, une jeune fille atteinte d’une neurofibromatose de type 1 (une maladie orpheline d’origine génétique). Le récit relate son quotidien, mais aussi la force de son combat contre la maladie. « C’est une histoire pleine de sensibilité, qui mêle réalisme de la maladie et récit fictif. Mais sans pour autant tomber dans le pathos », confient les intervenants venus présenter l’ouvrage au Quai, à l’occasion de la Nuit européenne des chercheur·e·s.
Cette œuvre, atypique dans une Nuit consacrée à la recherche, est le fruit d’une collaboration entre l’artiste Joël Alessandra, auteur et dessinateur et une équipe pluridisciplinaire, regroupant des professionnels du Centre référent des troubles de l’apprentissage (CRTA) du CHU de Nantes, parmi lesquels Arnaud Roy, professeur en neuropsychologie de l’enfant à l’Université d’Angers et responsable du CRTA.
Ce travail de médiatisation de la maladie et des troubles qui sont liés s’est effectué dans le cadre du programme de recherche centré sur l’enfance et la jeunesse Enjeu[x]. Il a aussi été rendu possible grâce au concours de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen dont les bénévoles œuvrent, depuis 2015, à la reconnaissance et à l’accompagnement de cette maladie.
Un travail d’équipe
« Lutter contre la maladie, c’est un travail d’équipe entre les parents, les médecins-chercheurs et les enfants ». Ce sont les mots de Sandrine Sickard, membre de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, et mère d’une enfant atteinte de la maladie.
Cet esprit de coopération entre associations et monde de la recherche a poussé EnJeu[x] à s’investir dans ce projet. Ce programme porté par l’Université d’Angers, qui rassemble 130 chercheurs, vise à mettre en avant et à structurer la recherche autour de l’enfance et à l’élever en tant que thématique capitale. « À Fleur de peau représente une opportunité d’attirer le grand public sur ces thématiques », avouent les représentants d’Enjeu[x] présents lors de la Nuit des chercheurs. « Ça permet de vulgariser et de valoriser ce type de recherches auprès du public. Ce type d’œuvre permet de les faire connaître de manière ludique et ouverte ».
Alexandre BOUGREAU, Evan MERLET, Bilal BOUBEKRI
Ceux désireux de se procurer la bande dessinée peuvent en profiter depuis le 12 octobre 2018, sur le site de l’association au tarif de 18,90€.